粽夏之时,光影之间,一年一度的端午节悄然而至。在杭州运河畔的隐域别院迎来了一批特殊的朋友——来自“阳光易家亲肿瘤患友群”的数十位患友,他们相聚于此,聆听肿瘤专家分享夏日保健秘籍,交流彼此的康复经验,在花道教授的指导下共同制作端午节日花束……
“阳光易家亲肿瘤患友社群”是由国内首个肿瘤全病程管理平台易加医所运营,旨在为广大肿瘤患者与家属提供信息交流、资源对接、在线指导和院外服务的专病服务社群。目前已运营150余个社群,覆盖几乎所有的实体肿瘤、血液肿瘤,以及少数罕见病,活跃患友超过5万位。
尽管群友、群管、值班医生每天朝夕相处,但相互之间大多从未谋面。这次疫情后的首次线下聚会,对很多群友来说是一次特别的“奔现”体验。考虑到大多数群友无法亲临现场,此次活动也在阳光易家亲社群内进行线上同步直播。
主持人是群友熟悉的小易。
首先和大家见面的是平台常驻的肿瘤专家。两位专家常常为社群内的患者解读报告、解答疑问、指导康复,在社群内拥有许多粉丝,在现场也是患友热聊的对象。
端午节意味着炎夏将至,曾任浙江省肿瘤医院中西医结合病区主任、擅长肿瘤综合治疗、中西医结合、癌痛与康复管理的孔祥鸣主任为患友们分享了安然度夏的小技巧。夏季气温高、多雨,空气湿度大,对于接受放化疗的肿瘤患者来说,容易出现头昏脑涨、四肢酸软、食欲减退、出汗等诸多不适,孔主任分别从饮食调养、起居有常和情绪调节三方面为患友们应对夏季的到来提出了自己的一些建议。
拥有丰富的肿瘤内科综合治疗、放疗临床经验、曾担任浙江萧山医院肿瘤科主任的周建刚主任则对患友们关心的放化疗相关问题做了一一的阐述,包括放化疗的起源、应用场景、与其他治疗的配合、常见副反应的成因及处理办法等等,为患友们在治疗过程中经常碰到的问题进行答疑解惑。
讲座以后,两位专家分别回答了一些患者的提问,有的来自现场、有的来自网络。网络直播吸引了数千人观看,让无法亲临的患者也可以分享资讯,和专家在线互动。
随后,易加医平台创始人许逸做了“为肿瘤患者寻找一切可能”的演讲。许总介绍,易加医平台累计注册肿瘤相关专科医生约6万位,遍布全国除台湾以外的各省区(含港澳),可为患者对接医疗资源;社群运营团队由肿瘤专科医师、护士、药师、营养师组成,具有专业的服务能力,并秉承“患者优先、感同身受”的服务理念,可为患友提供各种帮助;很多患者和家属所面临的求医、问药、会诊、转诊等需求,平台可提供各类解决方案,并讲解就医规划、医路导航、远程会诊、全球找药、临床研究搜寻、家属培训营、康爱管家等功能和服务的使用场景。最后,许逸说:肿瘤患者在诊疗全程中,除了医生以外还相信朋友,但大多数家庭身边并没有足够专业的朋友。易加医希望成为肿瘤患者家庭最靠谱、最专业的朋友。
活动间歇,患友纷纷反馈,平时只觉得易加医社群挺温馨、群管比较专业,没想到资源这么强大,能提供的帮助这么多。以后但凡遇到问题,会先找到群管、询问平台,不必舍近求远了。
时值端午节,自然要有特殊的活动。除了传统的吃粽子、赛龙舟、配香囊,插花也是端午节具有重要意义的民俗活动之一,端午插花寓意着辟邪驱毒,吉祥安康。
活动特意邀请了日本小原流花道家元教授徐静老师到现场,教大家制作节日花束。徐老师为患友们详细讲解了插花的基础知识,包括花道的发展历史、各类花材名称和特点以及插花的技巧。同时还现场演示了插花的基本方法和步骤,让大家更深入了解插花艺术。
活动现场花香阵阵,大家热情高涨,积极参与,运用丰富的花材、精美的花器,选材、修枝、理花、入泥、定型......每位患友都充分发挥想象力和创造力,认真地设计装扮节日花束,并互相切磋色彩搭配和造型要素。
不一会儿,一簇簇绚丽芬芳、新颖别致的插花作品就展示在大家眼前。
其实,治病与插花也有相通之处。想要有好的治疗效果,就如同如何把花艺插好,从主花的选择到配花和配叶都是需要经过精心的安排和紧密的配合。主花如同主力的手术、放化疗、靶向治疗,而配花和配叶就如同各种辅助治疗、中医调理,花泥则是营养支持。如果各种疗法选择得当、配合合理、营养支持充分,肿瘤的治疗效果也会和精美的花道作品一样完美。
活动最后,大家带着自己亲手制作的花束进行合影留念。
伴手礼包含抗癌书籍、肿瘤营养产品、生理性海盐水洗鼻剂等。
未能亲临现场活动的患友们不要太过遗憾,未来易加医会组织更多精彩的线下交流活动,也许某一天就来到你所在的城市,快来加入我们吧!
最后,祝各位奋战在临床一线的医生、各位患友和家属端午节安康!
常常去帮助,总是在安慰
康复之路你我同行
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