肿瘤康复的路，不论年龄、病情、经历的起点有多么不同，都是一场与自我的对话。在与癌症抗争的过程中，不仅仅是身体的治疗，更是心理的战斗，是生活态度和习惯的重建。

今天的文章，是一位胰腺癌患者家属分享的抗癌经历，希望能带给大家一些触动和启发。

（以下正文内容均为该家属的原文记录。）

距离我母亲溘然辞世已有10天之久，这段时间一直在忙各种事情，仿佛她还在我身边，昨天我梦到她喊我小名，我知道我该动笔去写这篇总结了。

病情说明

先作下简单的病情说明，我母亲是23年8月19日检查确诊了胰腺癌，当时她已有腹痛三月余，因她有胆囊炎，我和父母不在一个城市，因此我虽催她到医院检查治疗，也并没有联想到是患了癌王。

8月18日，在社区医院检查显示CA199指标异常，第二天在当地医院做增强CT后显示5cm*3cm胰头沟突部占位，第三天我陪同父母去上海某三甲医院就诊，做了病理穿刺，确定了是胰腺导管腺癌。因肿瘤负荷大，属于临界可切除，所以跟医生商量后做术前辅助治疗降期。7次化疗后，肿瘤有明显缩小，缩小到3*1.6cm。

23年12月28日行胰十二指肠切除术，手术很成功，各切缘、淋巴均未见癌。术后恢复不太好，人很消瘦。

2024年2月29日开始术后化疗巩固，但是由于化疗的副作用加上身体没恢复好，化疗终止了，在第9次也就是最后一次化疗的出院检查时发现，已经出现了肝转移。

24年6月5日做了肝脏消融术，术后CA199指标降低至85.2，回老家休养，过程中吃中药调理，这段时间身体快速恢复，我母亲陪在我姥姥身边，也是她病后最开心的一段时间。

24年9月返回家里医院复查发现在消融部位旁边又出现了两个病灶，明白已经控制不住多发转移了。我母亲不愿化疗，加上肿瘤指标不高，于是继续保守治疗回老家休养，11月中旬检查肿瘤指标已经升至1500多，但检查结果与前片相仿只显示肝部的转移灶。

在医院的建议下11月29日起吃口服化疗药加放疗控制肝部的病灶，但效果均不太好，12月24日我母亲出现梗阻、胃潴留，住院禁食禁水，检查发现肿瘤指标涨到5100多，并且出现肝门部、大网膜、前腹壁、前腹腔的大面积转移。最后一个月我将她接到我身边照顾，插了两次鼻肠营养管，通过肠内营养液补充营养，中间曾出现过好转，比如开始正常排便。但最终，一切的一切都是那么无力。

1月24日晚母亲开始发烧，喂了一粒退烧药，1月25日凌晨高烧，血压持续下降，送医院急诊抢救室抢救，此时我母亲瞳孔已经涣散，只能听到她在念叨着什么，但我听不清她在说什么。于是转ICU，ICU医生告知病人代谢和电解质已严重紊乱，加上肺部炎症、癌症并发症，没有预后，没有奇迹。于是我和父亲联系救护车将插满管子的母亲运至老家，到家时她气若游丝，几乎摸不到脉搏。这时亲戚也已赶到，在被劝说下，我只能决心忍痛将管子全部拔出，我母亲的生命也走到了尽头，2025年1月25日晚6时许。

在医院抢救室外，我忍不住在想，她跟我说的最后一句话是什么呢，能想到得就是24日晚，她摆着手劝我说，去吧，去吧，不用一直看在我身边。她劝我回到我工作的办公室，去忙我工作的事，我的母亲，在生命的最后还在为她的儿子操心。

我一直认为抗癌成功的案例固然值得学习，但失败的教训更加深刻且有借鉴意义。可惜的是，很少有人分享抗癌失败的案例，因为那不仅要面对痛苦的回忆，还要承受内心的谴责，每一步事后分析走错的路都是对自己无声的逼问：为什么我当时没有那么做？事实上，在写这篇总结时，我也数次泪流满面。

收拾好情绪，下面开始总结我们家庭抗癌的经验和教训。

快速调整心态

1.你肯定记得在接到电话时，或者在被医生告知自己、家人患癌时那种不可置信的心情。癌症的发病是有多种原因造成的，这些都不重要。最重要的是，我们的亲人现在患上了这个病，那我们就得快速调整心态，接受这个事实，并做好同病魔做长久斗争甚至有可能斗争失败的现实。越快调整好心态，就对接下来的治疗行动越有利。

2.当我们自己调整好心态后，也要对病人加以鼓励，在同癌症抗争的治疗过程中，来自家庭的关心是非常重要的。病人在治疗过程中，可能会花费很多钱，这些会对病人造成心理负担，降低求生欲或放弃治疗，而且后面治疗的痛苦会使人打退堂鼓。如果你想挽留，那该说的话一定要说，该做的照顾一定要做，靠病人自己是很难坚持下去的。

首次治疗

1.在确定治疗方案前，我们要按下急切的心情，胸中要有静气，做好功课，因为癌症的首次治疗是非常重要的。

这里有几个原因：

（1）肿瘤在人体中虽然在缓慢增长，但此时是保持微平衡的状态，一旦这个平衡被打破，那会产生一连串的反应，后续的治疗如果不能及时应对，后果不堪设想。

（2）首次诊疗的医生是掌握最全病人的信息，国内虽然没有首诊负责制，但是我们尽量第一次就找到最适合的医生，并尽量保持后续的治疗由同一个医生负责。

（3）我们知道手术治疗是最有可能达到临床治愈的手段，而不同的医生所能看到的病人的情况是不同的，很可能同一个病人在手术经验丰富的医生看来有手术机会，而有的医生就会劝你化疗，所以首次诊断我们要尽量选到能力范围内最好的医生，比如北京上海的医生或者当地省会三甲医院的医生。

2.在确诊后，首先要了解所患癌的种类。都是癌症，胰腺的五年生存率只有不到5%，且发现大多数都是中晚期。了解所患癌种的恶性程度、治疗手段，知己知彼才能知道如何选择后续的治疗方法，癌症治疗就是在你所能选择的范围内选择最优解。

3.建议查看中国临床肿瘤学会（CSCO）编写的最新诊疗指南，配合指南能基本了解到对应癌种的TNM分期和治疗手段，化疗药的选择，靶免治疗的情况等。多读几遍，了解内容后可以和医生更畅通的交流，我们每次和医生沟通时要尽可能在有限的时间内提高信息量的密度，这就需要我们提前做好功课。

4.当我们确定好主治医生后，对应的检查是必不可少的。正式治疗前，建议先做病理穿刺，确定恶性程度，如果是良性或者癌前病变期那就是不幸中的万幸，如果确定是癌，那就和医生商讨接下来的治疗。假如和医生的沟通过程中，医生建议手术治疗，在病人可以耐受并且推算预后良好的情况下，就要抓紧时间安排手术。

5.建议全程在正规公立医院做治疗，避免发生过度检查和治疗。

病人的饮食

除有医生嘱托的明确规定的忌口外，其余的都可以吃！一句话，什么有营养吃什么，什么好消化吃什么，能吃的下的时候就得多吃，长到身上的肉都是以后抗击肿瘤的本钱，都是在病人手术后快速恢复的希望。

能通过吃东西获取的营养就尽量不要再通过补剂，人的肠胃功能是需要养的，如果把肠胃搞坏了，导致营养摄入不足就全完了。肿瘤可不会停止生长，一样会掠夺营养物质，那时人正常维持生命的营养就欠缺了。别等到最后不能吃的时候，才后悔为什么当时没多吃两口。

照顾病人

如果家庭条件允许，最好在家里常备以下几样检查仪器：

（1）血糖仪（2）血压计（有脉搏功能）（3）体温计（4）体重秤

做好病情记录：收好检查报告、出院小结、门诊病例单，这些可以在挂别的科室号的时候用的上，比如手术一般是对应的外科大夫，化疗就转到肿瘤科，出现消化不良或梗阻、排便不畅就挂消化内科，需要营养支持就挂营养科。

这里补充两点：

（1）隔行如隔山，虽然都是医生但是在各自的领域范围内才是专家，出现问题一定要找对应的科室去解决问题，如果在住院，可以找医院进行多学科会诊，通常一些复杂的症状是需要多学科讨论后才能解决问题的。

（2）营养科是很重要的，营养支持在肿瘤治疗中不是乱花钱，而是能支持病人耐受手术、放化疗和减少副反应，所以如果不懂如何给病人加强营养，寻求营养科帮助是必不可少的。不必担心营养支持会加快肿瘤进展，营养不良才会更快让人没命。

关于中医中药治疗

中医中药在抗击肿瘤的过程中可以起到辅助作用，比如开胃、促消化、降低炎症反应等，并不能将其作为抗肿瘤治疗的主要手段。如果要选择中医作为辅助治疗，需要去正规的中医院肿瘤科，不能相信所谓民间偏方，病人的宝贵治疗时间经不起折腾浪费！

防治并发症

肿瘤进展一时半会不会要人命，而各种并发症却会在很短的时间将人的生命带走，我母亲最后就是因为肺炎加上高烧导致体内严重代谢紊乱才突然离世的。连明星大S这种条件的错过了最佳的救治时间也没办法。

所以怎么防治？我认为：

（1）注重血常规和生化指标检查，每个月起码要查一次。

（2）如果出现并发症要及早进行对症治疗，对症治疗只是治标，还要找到出现并发症的原因。

（3）在身体良好的情况下，一定要进行适当的运动，戴上口罩去公园溜达溜达，种种菜园子都好，找到生活的意义，忘记自己是个病人，也许疾病本身也会被遗忘。

补充几点

1.亲人的生命，自己一定是第一责任人。亲戚也好、朋友也好，给到的主意和建议需要甄别，过滤掉杂音，有用的建议听取。抗癌和打仗一样，可以事前充分讨论，但只有一个人能做决定。谁能负责病人的生命谁才能做决定，一定要有主见。

2.出现问题一定要找到原因，不懂可以找人问，靠猜靠试是不可能成功的。我母亲出现梗阻、呕吐的症状，因为不确定是器质性的还是功能性的，于是在家给她吃了一些抑制胃酸促进肠胃蠕动的药，又采用了一些土办法都没有缓解症状，最后还是到医院插上鼻肠营养管才解决的问题。

3.癌症的治疗所花费的钱主要集中在开始治疗和终末期治疗上，开始治疗主要在各种检查和手术费用上，而终末期是一、二线治疗都无法派上用场而使用医保外药物。在整个治疗过程中没必要花的钱一定要节省下来，比如有些盲吃的靶向药也都可以不吃。这些钱节约下来不是因为怕花钱，而是有些东西用在病人身上反而起到反作用，得不偿失。

4.不到最后一刻也不放弃希望，医院里的医生说的话不能作为判决书。所有的病人对于医生来说都一样，没什么特别的，所以不能把所有的希望和思考都寄托在医生上。

5.最后提醒，如果真的无力回天，那减轻病人的痛苦做临终关怀也是治疗的一部分。必须承认，至今为止没有一种方法一定可以治愈癌症。对于癌症，不可控的因素太多了。有时候挽留不了要学会放下，这个决心很难做，但是如果看着自己的亲人没有生存质量、充满痛苦的活着，不如将痛苦留给自己，让回忆中的他们定格在美好的时候。

6.在最后一定要满足病人的心愿，多陪着聊聊天，在能走动的时候走一走，可以提前问问如果真的到说不出来话的时候，最想说的是什么，避免留下遗憾。我们家属做到能做到的一切，问心无愧就好。

写在最后的一些思考

我母亲患病前我不常和他们通电话，觉得一切都来的及，人生总会按照我们计划的那样去发展。但现实不是这样，我们每个人都行走在一趟不会停止的列车上，你不知道你身边的人会在哪一站下车。后来我想明白了，目送我母亲离开这个过程迟早会发生，只是它提前到来了。这是上天给我的一个提示，要我抓紧时间去把想说的话说出，要我多一些陪伴给他们。我母亲已经走了，我知道我会想她，但我也知道我该照顾好自己并多些关心给我依然陪伴在身边的亲人。

希望我的这篇总结能对正在抗癌路上的患友们有些帮助，也祝愿各位患友早日康复，人类能早日解决癌症这个医学难题。

END

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