编者按：“要感恩！要坚强！要在美好的世界好好活着！”小小在她小红书的个人简介里这样写道。她是一个东北姑娘，和丈夫、儿子一家三口在广州生活。2017年，当时在家开网店的小小被诊断出患有平滑肌肉瘤。小小喜欢运动，在乎饮食，生活自律，她怎么也没想到，自己会得这个病。

在确诊以后的四年里，她经历了手术、化疗，医生曾判定她只剩半年的生命。病情反反复复，她一度陷入绝望。今年年初，小小的丈夫的一次发现，令她的治疗有了转机。

下面是小小给我们的来信。

生活自律的我，怎么也没有想到

为什么会得这个病，在我这里到现在都是一个问号。

我不抽烟不喝酒，不晚睡，很少去外面吃饭，都是自己做健康的食物。从2014年开始，我几乎每天晨练5公里，晚上散步。 

2017年6到7月间，我跟着几个宝妈去公园晨练，按摩腹部时，发现一个小硬块，以为有马甲线了，回去还给老公秀“腹肌”。但有次去美容院，感觉这个地方被按着有点刺痛，以前从来没有过。 

不久，父亲心衰住院，我是独生子女，就回老家黑龙江陪护父亲，照顾他直到出院。11月，我才回广州做了B超，医生说可能是脂肪聚成团，没什么问题。但我感觉不对：如果是脂肪，在皮肤下怎么会游离呢？ 

我又换医院做检查，结果报告出来的当天，我就被扣下了，发现了一个巨大的肿瘤，要排期做手术，当时都有点懵，因为前一天什么准备都没做。医生说怀疑肿瘤长在胃部，手术可能要切胃，可能肠也要切。 

术后取出的肿瘤大小跟大芒果一样，切片病理是平滑肌肉瘤。出院的时候，医生告诉我没有药可以吃，要定期复查。当时我不太清楚这个病到底怎么回事，以为切完了就结束了，还挺高兴的，没惦记着会怎么样。

02家人为我扛下所有

2019年11月，讨厌的肿块又回来了，出现了肝转移，肿瘤有83mm大小，之前手术刀口出现切口疝，有大量腹水。医生说不能直接安排化疗，建议先去补切口疝。在后来的20天里，肝上的肿瘤长到93mm，盆腔有像葡萄串一样大小肿瘤，腹水导致肚子大得像8个月孕妇。 

医生说我的病种化疗只有20%～30%成功机率。我的切口疝还没好，化疗过程中伤口可能溃烂。化疗如果没有效果的话，肿瘤的扩散会加速，各个器官可能出现问题。我很绝望。 

想到我这温馨的家，爱我的父母、丈夫、孩子，我决定冒险尝试化疗。我的公公婆婆，从潮汕老家过来，帮我带小孩，一日三餐照顾我，我先生请假陪我去医院。 

2019年的12月到2020年的7月，我做了8次化疗，每次都是没日没夜的打3天针。第一次和第二次回来后，像快死了一样的，一切都混乱了，呕吐、掉头发，我甚至觉得可能扛不过去了。 

我的刀口没有恢复，隔一天要去医院换药，如果崩开了，还要重新缝针。上了药就只能在床上躺着，不能乱动，心情急躁。家人每天给我疏导心情，我几个朋友轮番过来陪我吃饭、聊天。一个邻居是营养科的医生，想办法用益生菌帮我缓解当时的呕吐和食欲不振。 

当时我先生为了照顾我的心情，有件事没告诉我——做化疗之前，医生跟他说，如果化疗不成功，我的生存期只有6个月。感谢上天，8次化疗后，我肝上的肿瘤缩小到50mm，盆腔内的状态一直保持平稳，腹水从98mm到57mm，肚子小了很多。

8次化疗后，小小整个人舒服了很多，生活上可以自理了。她能给儿子下厨做好吃的，还买了假发，有时候约朋友出去喝茶。只要不难受，没有躺在床上动不了，小小就觉得挺幸运的。医生怕小小器官受损，建议她接受免疫治疗，单打PD-1，于是小小开始了新的治疗和复查，每次等待复查依然是一种煎熬。

03分享带来了更多感动

我当时想知道有多少人也生这个病，想看看其他人用什么方案治疗，有什么经验，或者有什么方法可以延长生命。 

我不知道自己能活多久，所以想有像小红书这样一个地方记录自己每一次的变化，把这些压抑的事情分享出来，跟大家一起探讨，别人也有一起诉说的地方。还有就是儿子比较小，他长大的时候可以从这里看到，原来妈妈是这个样子的。

在小红书上，小小始终以乐观的口吻记录着自己生病的经历和变化。聚集而来的网友会在帖文下为她加油打气，也有病人或病人家属留言，询问和分享治疗相关的信息。一些好心的网友还会发私信提醒她饮食禁忌、术后注意事项、护理刀口的方法。通过和他们的互动，小小感受到一种同病相怜的理解，这是身体健康的小伙伴难以给予的。

然而，就在小小开始记录不久，2020年10月11日这一天夜里，小小正在放腹水，却接到了父亲突发心梗去世的消息。小小写道，“今夜我没有了爸爸”，她恨自己为什么要生病，无法回家送爸爸最后一程，也无法陪在妈妈身边。

承受着失去亲人的心痛，小小坚持着免疫治疗，眼见着状态趋于平稳，医生说可以做手术了，春节里的一个意外又将她推向了绝望。

今年春节期间，有一回我洗澡，转身取一个护发素，突然就摔了，手一划撑住了。但摔跤之后，大年初四我就开始吐，不能行走自如，吃不下饭，喘不过气，腹胀难忍，心率快到135……熬到开年上班，再去医院，医生说我的情况变化了，没办法给我做手术了。 

我仿佛被宣判了死刑，感觉每天都在倒计时中艰难过活，甚至想到了早点离开这个世界。

04从转机到重生

从我生病的那一刻起，为了不让我的心情更糟，所有的资料，都是我先生一个人在研究，我看什么医生、吃什么饮食，全国有多少个肉瘤专家，他都有数。这一天，他告诉我，在网上看到上海复旦大学附属中山医院有肉瘤诊治中心，陆维祺教授团队有很多切除特大肿瘤经验。我表姐在上海，不是人生地不熟，我们觉得可以试试。表姐带着我的资料咨询陆教授团队。陆教授看过后让我立即去上海，希望尽最大努力帮助我。表姐告诉我这个消息时，我俩在电话两头都哭了，那时我才真正理解“喜极而泣”这个词的含义。 

希望像夜里的烛光一样，虽然不是那么明亮，但它点亮了我的整个世界。我想活着。 

我们以最快的速度定了去上海的机票。3月4日，我妈妈、我先生用轮椅推着我到了上海。 

我怀着盼望的心情，又做好赴生死场的准备。因为不知道会发生什么事情，头一天晚上，我把所有的后事都交代好了。给妈妈、儿子、小姑子、朋友的东西都分门别类，我跟老公说，好一些的首饰给未来的儿媳妇，我把所有能想到的、能做的全部交代好了。 

5号，我办了入院手续，陆维祺教授和闾教授对我进行了问诊。当时我腹腔已经感染，肚皮发红，体温升高，腹水无法引流，腹胀难忍。陆教授团队马上做了治疗方案，安排手术，他的话沉稳坚定，让我更有了信心。我告诉自己，消除杂念，配合陆教授的团队，把自己交给他们。 

3月9日，我进了手术室，发生了一件意想不到的事。

 一个护士小姐姐说她认识我。她问我是不是小红书上的小小。我很惊讶。她说，因为我在小红书上写要来上海看陆教授，她看到帖文，知道了我。她对我笑一笑，我觉得在手术室里，还能碰到一个在网上认识我的人，没有那么害怕了。当时我的帽子有点歪，不舒服，她帮我整理了一下，感觉像亲人一样。 

下午1 点，医生们从我身上摘下一个20多斤的肿瘤。我先生说看见肿瘤的那一刻，他是懵的，无法相信会这么大，可想而知手术难度有多大。我清醒过来后，眼泪不停地往下淌，我知道，我重生了。

来上海前，我没太跟儿子说手术的事，他才二年级。我老公跟儿子说，爸爸带着妈妈去上海治病，你要在家里面听爷爷奶奶的话，他就懂了。之前我躺在沙发上，他看我吃不下饭，问我，妈妈你是不是要去天上了？我说我上天干嘛？他说你是不是觉得自己不太好了？我说不会的。到上海做完手术，跟儿子打电话视频，他说：妈妈，你活着就好。 

病房里，老公也哭了。我平时爱讲话，这个时候居然找不到比“感谢”更好的词。我先生也词穷，只能不停地说“谢谢陆教授团队，谢谢赵教授……”陆教授说：“因为病灶位置特殊，手术中将肠子切掉比较多，还做了一个临时的造口。没关系，接下来，好好调理，恢复好了还可以把它再接回去”。我躺在病床上、浑身插满管子，得到了安慰，轻松了许多。每位医生的话不算多，但每次都好温暖，总在给我支持和鼓励，我很感激。 

4月3号，我可以出院了，好消息来得太快，锦旗都还没有做好。我很希望更多的病友和家属能知道这个优秀的团队，同时也希望医生们能够休息好，照顾好自己的身体，看他们手术到深夜，查房到傍晚，我感到心疼。

我回到广州后，成了病友群中的奇迹，好多病友都来问我，觉得我从上海回来简直起死回生，太厉害了，说我遇到陆教授团队运气真好。 

现在我在家里养伤口。医生说挺难的手术，恢复起来会比较慢，但没想到这一次还没到两个月，刀口快完全长好了。上下楼是比较累一点的，这段时间走得利落一点了。 

我现在肝上还有一个肿瘤没有切除，要继续接受治疗。我很喜欢旅游，如果再好一些，我想把想去、没去的地方，慢慢走一走。以前是那个样子的，现在突然间像自由了一样，不能浪费老天给我的时间，是不是？

小小分享的美食

我在工作上没什么打算。以前我一个月可能有大几万，现在我就不想这些了。钱没有那么重要了，人的身体重要一点，没有好身体要那么多钱有什么用，是不是？ 

有病友邀请我去江西的寺庙住下来静养。我还想去西安、云南，最想去的地方是新疆跟西藏，但可能我的身体条件不允许。如果有机会的话，我想至少去一次新疆...............

“小小”的来信到这里就全部结束了，“小小”的故事还在继续，“小小”的坚强让她拥有一个大大的世界。

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