编者按：2011年，一场疑似“智齿发炎”的口腔肿痛诊疗，让正值壮年的凡凡（化名）发现了长在口腔里的肿瘤。与肿瘤抗争的十年，自此拉开序幕。

手术、复发、扩散、艰难地寻找治疗方案……这十年，凡凡经历了多轮手术、放疗，也实实在在地感受着希望与绝望之间的反复切换，但即便面临身体和精神的双重压力，他仍从未放弃过心中的信念。如今他已经找到了适合自己的治疗方案，病情得到了控制，回头看过去十年自己和肿瘤的抗争经历，凡凡满是感慨。

下面是凡凡给我们的来信。

一通电话将我推进黑暗深渊

2011年年底，我的上颌出现了肿胀的症状，随之而来的是牙齿和面部的肿痛，一开始我以为是天气干燥导致的口腔发炎，但服用过一段时间的消炎药后，我依旧能够感受到口腔里的肿块，并且还时常出现低烧的症状。这些症状一直延续到了2012年春天，医生诊断我智齿发炎。不久后，我拔除了右上侧的智齿。但情况并没有得到好转。

意识到问题严重性的我，来到医院拍了CT。检查过后回家等消息的日子里，忐忑不安的我还是怀揣着侥幸的心理，但没想到，命运竟给了我沉重一击。医院放射科打来电话，告诉我“可能是肿瘤，建议进一步治疗。”

得知结果那一刻，我整个人眼前一黑。沉重的黑暗很快将我吞噬，呼吸似乎也变得困难起来。本来以为这次检查只是美好生活的一个意外插曲，没想到竟是绝望的开端。以前觉得肿瘤是很遥远的东西，但未曾想过有一天，自己也会成为肿瘤病人。未到深冬，寒风却已彻骨，我的人生轨迹因为这一个电话而完全改变了。我与肿瘤十年的抗争，至此拉开了序幕......

随后的日子，复查、请教专家、穿刺检查……我经历了以往人生中从未体会过的痛苦与绝望。最终，在医生的建议下，我接受了第一次手术。进手术室前，医生告诉我，手术可能要取出我面部的部分骨骼和牙齿，造成面部的变形，还有可能会损害面部神经，造成面瘫。我当时觉得，天都快塌下来了！但面对随时可能会要了我命的肿瘤，我选择相信医生和医院，毅然走进了手术室。

在第一次手术中，凡凡对两件事情印象最深刻。一件是麻醉前和医生的对话，当时医生询问他的年纪，在得知他只有27岁时，医生轻轻叹了一口气。凡凡意识到，当肿瘤真的来临时，即便像他这样年轻且强壮的身体，也难以幸免。

第二件事是术后离开重症监护室那天，医生为他拔去肺部的导流管，这件事为他带来的痛苦似乎比手术还要大。他当时能清晰地感受到管子从自己的肺抽离，除了强烈的不适感，自己的灵魂似乎都能被管道被拉出来。

第一次手术切除了发现的肿瘤后，凡凡恢复的很快，出院后在家静养了一个半月就回到了工作岗位。一切都在回归正轨，他可以怀着愉悦的心情继续正常的生活和工作了。

二次手术又来三次“囊肿”

第一次手术后，我定期去医院复查，连续三年的复查都没有发现问题。我以为三年前发生在我口腔里的那一次肿瘤，已经随着手术彻底被消除了，关于病痛的回忆也被繁忙的工作和幸福的生活慢慢冲淡。

2016年10月底，在一次和同事闲聊的过程中，他突然告诉我，我的右侧脸好像肿了。那一刻，我内心隐隐觉得不对劲，本已逐渐模糊的关于肿瘤切除手术的记忆又变得清晰起来，我甚至想到自己躺在重症监护室，医生站在我面前将导流管从我肺部拔出时自己的痛苦表情。怀着忐忑的心情，当天下午我就请假去医院做了CT。

带着一丝侥幸心理的我，再次被命运重重一击，医院放射科打来电话，告诉我CT片上出现了一个2厘米左右的肉瘤，也就是说，我复发了！

得知结果的那一刻，我震惊、悲痛却又无可奈何。在家人的鼓励和安慰下，渐渐平复心情后，我经历了第二次手术，这次是比第一次手术伤害更大的颌面部扩切，导致的后遗症是右侧脸部永久性塌陷了一部分，同时导致口腔上下颌咬合不对称，致使我需要佩戴近一年的矫正器。术后又经历了人生中第一次放疗，口腔溃疡、脸部肿胀、感染等严重的副作用随之而来，我的生理和心理受到了双重打击。

术后，医生解释说两次手术的病理基本一致，这种良性肿瘤较易复发但不大会危及生命。这样的结果让我安心不少。配合医生精心的治疗，我还是在最短的时间内恢复了正常的生活，对于生活的希望也再次被点燃。但是我怎么也想不到，很快，命运对我开起了更恶毒的玩笑......

这次回到工作岗位后，凡凡经历了工作调动，上班的路程变得更远，他每天需要乘坐公交车去上班。某次追赶公交车中途，他的大腿突然一阵疼痛，但因为急着赶公交，他也无暇顾及这个小插曲。

之后几天，凡凡的大腿一直隐隐作痛。放心不下的凡凡进行了多次检查，为他做核磁共振的医生在检查完毕后紧锁眉头，他当场就觉得情况不妙。果然，医生告诉他，他的大腿部位长了一个很大的囊肿。

“囊肿”带来意想不到的噩梦

虽然无法判定大腿“囊肿”的类型，但我还是第三次预约了手术进行切除“囊肿”。因为已经经历过两轮手术，这次进手术室，我已经不再恐惧，甚至和护士打趣缓和气氛。

手术结束，我回到病房的时候，隐约听见医生在和我父亲说：“这是个恶性的东西。应该是一个纤维肉瘤，情况不太妙，你们要引起重视。”

即便我内心已经适应了肿瘤这类词汇，但当听到“恶性”从医生口中说出时，我的内心还是破防了：这下完了......

第三次手术后，我在家躺了很久。焦急等待结果中，我多次打电话询问，并详细和医生们说了我之前的手术经历，他们将我前几次的肿瘤切片拿过来和这次的做个对比，证实了两次的肿瘤的特征高度吻合，此次大腿的肿瘤确实是转移过去的。

我意识到，前路已经阴云密布......

得知这一消息后，凡凡感到前所未有的崩溃，因为还可能会转移到身体的多个地方，他又马上去医院做了全身CT。医生发现，凡凡的肺上、肋骨上、臀部三处都有肿瘤转移。他回忆起那一刻，觉得自己的脑袋像是被子弹击中一样，双腿被一双冰冷的手从地底伸出牢牢抓住，整个人动弹不得。

数月奔波终迎有效治疗方案

或许是重重打击激发我命由我不由天的斗志，或许是生活的美好回忆让我深深眷恋，得知这个晴天霹雳的事实后，我在内心告诉自己不能认输，势要积极挑战病魔！

重拾信心的我带着病例，辗转了国内多家医院，也见到了很多肿瘤治疗领域的医生，但是因为软组织肉瘤发生概率小，而且我的发生转移的情况比较特殊，国内暂时还没有针对我这种患病情况总结出一套可行的治疗方案，并且不同医生给出的治疗方案也各不相同，我的治疗方案迟迟未定。

四处奔波无果，绝望的我开始尝试自己翻阅国内外文献资料，了解国际相关的肿瘤论坛。终于在一次肉瘤论坛学习中，我得知美国有相关的治疗经验，在准备飞美国的时候，我还查询了大量资料，想找这方面的中文文献做了解。在一本叫《软组织肉瘤诊疗学》的书中查到了孤立性纤维瘤的治疗方案，书中特别写到了针对发生转移后的靶向治疗的内容，并且是由美国MD ANDERSON肿瘤中心做的临床试验提供的数据。这些权威知识和数据让我看到了治疗成功的希望。由于这本书的主译是周宇红教授，为了不错过任何一个机会，我在去美国前，连忙去挂了她的号进行咨询。

见面后，周教授很耐心地回答了我的全部疑问，并建议我用外科手术的方法去除肋骨和臀大肌那两处肿瘤，然后再用放疗的方式治疗肺部的肿瘤。她见我对肉瘤治疗有一定的了解，便细致地和我分析为什么要这样治疗，还向我推荐了几款后期稳定病情的药物。

周教授讲得非常细致，笼罩在我内心好几个月的阴云也逐渐散开。离开她诊室的时候，我感觉整个世界都亮了。虽然后来我依旧飞去了美国，只不过，由原本看病的行程几乎变成了散心的旅游。离开美国前，我去见了论坛上提及的那位美国专家，他的建议和周教授的不谋而合，这也让我更加坚定了治疗的信心。

几个月的来回奔波，我的内心由绝望转变为希望，看到希望的我更加积极地配合治疗。2017年12月底，我迎来了第四次手术，这次手术摘除了肋骨和臀大肌上的肿瘤。恢复一段时间后，根据周教授的建议，对我肺部的转移灶是用了TOMO精准放疗的方式，效果非常明显，肺部转移灶也在半年内被完全消除了。

配合靶向药的治疗，我的病情得到了有效的控制。直至今天，在全身药物+精准放疗的双重治疗下，身体与肿瘤慢慢形成了共存的模式，完美地处于动态平衡中。这种平衡状态，也让我自己和往日无异，家庭生活、日常工作都慢慢回到正轨。除了在阶段性的复查时间，这种轻松的心态让我平日里完全忘记了自己曾是一名恶性肿瘤患者。如果把肿瘤当作是我的敌人，现在的我就是战略上藐视敌人、战术上重视敌人。

回忆起我的治疗历程，有幸认识了很多病友，也了解了他们的经历。由于软组织肿瘤的罕见性，他们走了很多弯路，治疗效果也很差，还有不少人坚持不住放弃了。从第一次口腔肿痛检查到现在已经十年了，我觉得生在这个时代，我很感恩于这个时代给我们带来了更多的可能和希望。我这几年去过美国看病、去印度买过药，看到了药物研究更新加快，国内靶向药物在不断降价，互联网甚至让资料查找更方便且全面、让医生之间交流更便捷、让患者和医生专家的沟通更及时，时代和社会的种种发展进步，都让我们这些患者看到了生的希望。我再次庆幸自己能够坚持下来去抗争，如果之前早早崩溃放弃治疗的话，现在的我或许已化成一抔黃土......

现在，凡凡的一切都朝着好的方向发展。经历过这么多场手术，他的内心也变得无比强大。

在生活中，还有很多像凡凡一样的勇士，还在持续书写属于自己的英雄故事......

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