编者按：“日子滚烫，又暖又明亮；生活百般滋味，你要笑着面对”，欢欢在她微博的个人简介里这样写到。

从19岁到30岁，因为肉瘤，属于欢欢的这11年青春，几乎都在和医院打交道。由于长时间的治疗加上数次手术，她的身上留下了数条大小不等的刀疤，为此，她还打趣称自己为“刀疤女”。在2020年的5月，29岁的她与33岁的“大哥”相遇，找到了和自己一起吃火锅的人，岁月终以温柔相待。

下面是欢欢给我们的来信。

普通肿块 竟成11年恶梦来源

2010年3月23日是个特别难忘的日子，这天我被确诊为肉瘤患者。未确诊之前，我以为只是常见的皮肤碰伤肿块，和妈妈都没有太放在心上，直到后面肿块长大才入院进行检查。这次检查，让肉瘤这个曾经极为陌生且遥远的名词，成为我长达11年的噩梦来源。

得知结果后，过去19年幸福快乐的场景在我的脑海里闪现，不解、悲伤、愤怒等种种情绪充斥在我的胸膛里，我自认生活规律，不抽烟喝酒，不喜欢垃圾食品，睡眠时间保持健康八小时，可是还是被疾病缠上了......

为什么是我呢？怎么就是我呢？比起悲伤，我更多的是质问命运。在家人和医生的安慰下，我从一时的难以接受，逐渐平复下来。乐观如我，安慰自己这只是一次手术而已，这只是一次偶然事件而已。我还这么年轻，我的身体还很健康，我还没见过我的偶像，我不能轻易认输！

逐步调整到积极的心态，2010年4月，欢欢做了切除肉瘤的手术，术后还进行了局部的放射治疗。治疗结束后，在家休养了两个月，回归正常生活的她，又成为了之前那个明朗爱笑的小姑娘。每年的3月23日，也被她定义为自己的重生日。

前路漫漫 九年治疗终显疲倦

在第一次手术后，我回归到了正常的生活轨迹。术后定期进行复查，但这样平静的生活没过多久就被打破了。2012年3月，我复发了，原位手术后的皮下位置，又长出来了肿块。也是从这次之后，我才知道原来肉瘤是如此凶险，也如此“顽强”。

这次复发治疗很快结束，但令人窒息的是，次年8月，我的肺部出现了转移瘤。我开始慌了，上网查阅相关病理资料，混迹于各种病友群学习，我想通过自己的角度，了解这个肉瘤到底有多“险恶”。

通过各种途径获取知识，我终于明白为什么肉瘤病友把第一次手术称作黄金第一刀了。因为肉瘤的发病率很低，对于这种比较特殊的病理，假如在某些地区没有对应骨与软组织肉瘤相关科室的医院外科进行治疗的话，是会有一定的误诊概率，以至于不能及时且规范地切除肉瘤而导致它的扩散，增大了复发几率。

感觉到事情的严重性远远超出想象，我和家人来到了上海的医院进行进一步检查及治疗。结果复查PET-CT后，确诊左上肺结节为转移瘤，遂进行了肺部伽马刀及6次化疗。

2014年10月，我的右胸壁皮下又出现新发肿块，做了手术切除。2015年7月，胸壁肿块再次复发，又做了手术切除，但这次术后创口一直难以愈合，为此持续了一年多的换药。2015年12月，我的胸壁又出现新病灶，肺部再次发现转移肉瘤，去北京的医院咨询了相关医生，吃上了靶向药格列卫。几天时间里，我亲眼见证着靶向药的神奇，看着皮下肿块从慢慢缩小到没有，那种快乐真的是只有经历过的人才会懂。

本以为这样轻松的状态能维持很久，但2017年1月，我在常规复查中，胸壁又有新发肿块，2月在上海的医院做了右胸壁扩大切除＋右胸壁修补术＋背阔肌带肌皮瓣转位＋4-5肋骨切除＋右肺下叶一小结节碶行切除术。术后第二天出现80%气胸，在ICU呆了近半月。我第一次觉得，原来死亡离自己这么近。那段令人煎熬的时间里，我呼吸一下都疼，翻身需要护工帮忙。熬过这段时间，我出院回家休养了不到一个月，又回归到了工作。

2018年4月，我第N次复发，又进行里手术扩切。2019年6月，我出现了靶向药耐药的情况，腋下淋巴转到双肺，为此做了腋下淋巴结肿块切除手术，然后换了几种抗血管生成的靶向药，但超出预料，我的肺部病灶还是持续增大。我被吓到了，于是马上咨询了复旦大学附属中山医院的周宇红教授以及北京相关的肉瘤专家，帮忙调整我的药物剂量，庆幸的是，方案非常有效。

从2012年第一次复发到现在，我知道第一次复发时间，却永远无法预测最后一次复发时间。二次、三次、四次...反反复复，无穷无尽，我深刻认识到肉瘤的复杂与可怕。

2020年疫情期间，我孤军北上，辗转多家医院，好像每年都有“肿块”要切，像割韭菜一样。都有治疗要做，都有名字复杂到记不住的药要吃，都要和很多问候我的人说我“没关系的，放心”。在日复一日的繁杂治疗中，我变得麻木，像一个牵线木偶一样执行着检查、手术、放化疗等治疗程序。有些时候我也会逐渐陷入焦虑，对病痛的无奈，对家人的内疚，对生活的迷茫，对未来的担忧，每件事情都积压在我的心里。一点一点的担忧累积起来，总会让我思考着活着的意义。

肉瘤不仅摧毁欢欢的身体，也在摧毁她的精神状态。治疗的这些年，手术、化疗、放疗、吃靶向药持续不断，脱发、暴瘦等问题不断困扰，等对于一个正值花样年华的女孩子来说，显然是非常残酷的。

即使乐观如欢欢，即使年轻如欢欢，即使有医护人员保驾护航，但也抵抗不住这十一年来病痛的慢慢腐蚀。2012年到2020年的九年间，欢欢已经不记得扎了多少次针，抽过多少管血，做了多少次切除手术，吃了多少粒药......

拨云见雾 白玉兰花香迷人

在这治疗的11年中，虽然我还在持续治疗，但在家人朋友的陪伴及医护人员的照顾下，大部分时间里，我还是能回归到正常的生活中。在治疗的过程中，我逐渐认识了很多陌生善良的人，有病人也有家属，也了解到很多感人的事迹。因缘巧合之下，我加入了一个病友群，认识了一群热情开朗的小伙伴。

这个群的群主大哥是一个正能量爆棚的男孩，但因为肉瘤，他不得不截肢，但装上假肢的他与旁人无异，经常做各种美食，还时常参加半程马拉松，与各个年龄层的人都能打成一片。被他的乐观情绪感染，群里一直都是乐呵呵的，还时常约起线下活动。

2020年5月回成都治疗，我也有幸参加了他组织的一次线下病友聚会活动。记得这次有八个病友一起参与，都是同龄的年轻肉瘤病友。我们一起出游，玩游戏，做美食，聊家常。偶尔还来一两场人生说教，愉快融洽的氛围也让我们所有人都卸下了负担，尽情享受这段同是患者之间、没有旁人异样眼光的欢乐时间。在这样的氛围里，我和群主大哥聊天极为投缘，了解到这个男孩的生活经历和疾病一波三折但永远都积极向上，了解到他可以连续做十几个不重样菜品，了解到他对领养回来的狗狗也如此宠爱，也了解到他喝水喜欢买十斤装灌下去......

线下聚会的日子里，恰逢白玉兰花盛开。从那夜谈心开始，我每天都会收到一大串沾着温柔夜色的白玉兰花。我意识到这个阳光的大男孩，把我说的话都默默记在了心里，我喜欢的花，我喜欢的菜，我喜欢的未来......

大哥对于欢欢来说，是特别正能量的一个男人。父母从小离婚，在医院治疗的两年时间，为了保肢，大小手术做了20多次。漫长的治疗过程中，都是他自己一个人扛过来的。那次的截肢手术，还是几个病友一起陪同守护的。无论是从经济还是生活上，大哥父母在治疗期间没有给到任何帮助，他最难的时候，欠了医院不少的费用。

好在遇到一群好医生，把他当成哥们朋友一样的相处，下班后带他出去放风，给他换药。这份帮助让大哥一直都感恩于成都的医院和医护团队，他也向那群善良的医生团队学习，把更多的善意传递给病友们。

欢欢心疼大哥的经历，也佩服于他的乐观豁达。大哥像一个小太阳一样，给了她无限的能量与动力。

缘深情定 携手共战肉瘤

2020年5月，我在成都准备继续治疗，大哥主动帮我跑医院交材料，忙前忙后，还连续三周参加医院的周三义诊活动，每天都能让人感受到身上的正能量。凌晨4点多就陪我一起来医院门诊排队检查，每天给我做各种花样的美食，把我当作一个巨婴儿在养。在等待的大部分时间里，我们彼此都会给对方分享自己过往的经历，每到这个时候，都会摸摸对方的头，说辛苦了，以后我们都不是一个人了，有人陪伴了。我知道，他经历的有多苦，但从不向任何人表露，一个人扛下了所有。也是在这，我们确定了恋爱关系，从战友变成了恋人。

认真生活，是能找到被人生偷藏起来的糖果。过去的时光里，我执拗于与肉瘤抗争，和大哥在一起后，我渐渐接受了与肿瘤共存的治疗现实。

今年的2月2日，我们领了结婚证，因为手术而一直推迟的婚礼拍摄，也定在了7月2号。在一起的一年多的时间里，我们养了一只大狗狗，有了共同的温馨小屋，会在春光明媚的时候骑着小电驴到处溜达，也会在寒冬凛冽时去吃各种火锅。

经历过多年的病痛折磨，我们愈加珍惜没有病痛的时间，活在当下，好好享受当下的每一天。当然，在我们的心底，也还是会有担忧。记得有一次大哥喝醉了，回来的第一句话是“老婆，请你活的久一点，更久一点。如果真有那么一天，他希望我能走到前面”。我明白他的担忧，只能全力以赴。

很多时候，我们俩都会不经意间聊到这个话题，看似大家都看得很开，但心底还是会比普通人敏感。我很感谢大哥这一年多对我的付出与陪伴，如果不是他的努力坚持，如果不是他隔三差五的心灵鸡汤，或许我也坚持不住，成为不了现在的我。彼此都经历过生死，所以在一起会更加珍惜对方。

虽然我们都是那个平凡得不能再平凡的普通人，但也是那个有着自己讲不完故事的人，也有着陪自己一起听故事的人。我想要的不多，平平淡淡，平平安安，这样就够了。

或许对很多人来说，欢欢他们是不幸的，但对他们来说，自己却是幸福的。在编者看来，他们诠释了爱情最美好的模样：在最好的年纪，带着勇气，用尽全力奔赴对方，让生活充满肆意洒脱的侠气。

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