抗癌是一场长期斗争,是一家人都要经历的“必修课”。
求医、治疗、用药、心理疏导、护理……每一个肿瘤患者家庭的抗癌经验都是独一无二却又宝贵的!
生命的故事患者专栏
“生命的故事”患者专栏来啦!
每周我们将分享一篇患者投稿的真实故事,可能是有趣的病例故事、曲折的治疗经过、治疗期间的点滴进步以及日常生活中的美好小事....并邀请国内知名三甲医院的医生进行点评讲解,为肿瘤患者家庭的就医之路带去鼓励、少走弯路!
我们也欢迎各位看到文章们的患者及家属将您在抗癌路上难以忘怀的经历与十分宝贵的经验分享给更多的患友,互相鼓励、共同学习!
第一期,我们邀请到一位肺腺癌患者分享他在301医院治疗的故事。(以下为患者自述)
我的情况:男,57岁,2020年7月中旬体检发现双肺各有一个超过1厘米的磨玻璃状结节,于2020年7月下旬在301医院做右肺叶切术。同年8月下旬做左肺叶切术,病理检查都是浸润性腺癌,现在家休养。
就医前准备
为什么我会选择301医院?
首先,我考虑的是医术。胸外科手术对医生技术的要求很高。因此,我选出了北京301医院、山东大学齐鲁医院和郑州大学附属医院这三家医院进行筛选。
其次,考虑到医保,这三家医院就诊都需要重新办理异地医保,没有差别。
第三,我考虑的是护理是否方便。在北京301医院姐姐可以照顾到我。
综合以上,我最终选择了北京301医院就诊。
北京301医院门诊挂号是需要提前预约的,一些专家号真的很难约上。我是提前研究胸外科各位专家的特点,预备选择合适的专家。等到挂上号,才提前一天住在姐姐家等待就医。
由于我是异地就医,为了节省重复检查的等待时间,我把之前医院检查的一些资料,CT诊断单、胶片等直接带来了。
很快,我便成功的住进去了。
术前三天
住院的前三天,我完成了核酸检测、大小便、血化验、心电图、超声、增强CT等检查。
医生通知我明天上午手术,下午3点后家属签字谈话。我立即告知儿子和姐姐。儿子立刻订到北京高铁票,我提醒他千万别忘记带核酸检测报告,并且告知姐姐说如果儿子不能按时赶到,需要由她签字,姐姐立刻同意了。
中午左右,护士为我备皮,指导我训练肺部手术后“桥式运动”和正确的咳嗽方式。告知我不能带手机、袜子、首饰、内裤、假牙等,晚上10点以后不准吃喝。
午餐后口服2片吲哚片,晚餐同样。
下午,儿子到达。先后和麻醉医生和主管的医生谈话,签字。
手术当天
醒来7点半左右,由于使用了泻药,我大便了6次,最后终于变成水样了。
主诊医生进来说今天的手术先把肺上那个大的结节取出来,说完就离开。护士为我做好手术标记,我请她再次帮我确认位置。
准备好了一切,我便被手术室护士接进了手术室。吸入麻醉剂后失去知觉。
等我迷迷糊糊被弄上病床,我感觉左侧胸骨、肋骨疼得厉害,呼气疼痛减轻,吸气疼痛加重,呼吸频率是平时的2--3倍以上,感觉是1500米比赛到终点时的呼吸频率。
恶梦、疼痛、浑身大汗、气若悬丝,连对电话讲话的力气也没有,护工拿着电话让我对儿子说话,急促的呼吸让我只能发出很短的“嗯”,“行了”这样的短声音。
这一夜,我感觉只要呼吸就疼,用了一只止疼药,也止不住痛……
术后的三天
术后第二天,早饭我只喝紫米粥,不能吃其他。因为恶心也吃不下去,止疼泵一开就恶心的更加厉害。
上午,张医生查房,拔掉了导尿管,要求我多运动,这样才能恢复快。但是,因为头晕,我实在是动不起来。午饭也因为疼痛吃一半就下不去了。时不时的狂咳除了加剧右胸疼痛,居然让我肚皮肌肉痉挛。拍片的时候,也因为虚弱,双手很难举起来。
回到病房,张医生见我如此疼痛,让护工用轮椅推进处置室,让我站立咳嗽3次,然后帮我拔掉了引流管。
引流管拔出后,疼痛略有减轻,仍然不敢深呼吸,急促短呼吸很累。
晚上护工给我端来饭菜,我坐床上,在不断的恶心下,强忍住吃掉了大部分。护工在用温热毛巾擦拭后背时说后背都红了,要起疹子了。平躺不敢翻身,没办法。
夜慢慢深了……
我开始在医疗环境、生活环境和精神环境等多个方面评估权衡出院后在哪里休养的问题,最后决定在姐姐家,不去儿子的住处了,也不回山东了。因为医护、创口换药、拆线等还是在医院里方便。
术后第三天早上起来,隔壁床的病人讲我脸色变好多了,但我仍然觉得有些无力。改成了二级护理,排过4次气,但却没解过大便。医生帮我开了开塞露,终于通便了。
术后第四天,护士通知我今天可以出院了。
就这样,我出院住进了姐姐家,继续我的康复之路。
在这一周内,我自己有这些体会:
如果没有做好攻略(找对医院、找对医生),我应该会白白花掉更多的钱和等待的时间;
如果没有提前准备好各种资料(之前就诊病例报告),我可能还需要再重新做,再重新挂号找医生看;
如果没有强大的心理和家人的支持,真的很难熬过术后每一个疼痛的夜晚。
希望我的这段就医经历能够帮到在就医路上同样前行的你们!
小编有话说:非常感谢这位患友的无私分享!对于高效就医、康复之路,我们也专门邀请到了易加医平台非常受欢迎的曾医生来给大家做一个求医之路的实用干货分享,希望能够帮到大家,让各位患者或患者家属少走弯路!
曾敏 医生
大家好!非常高兴在易加医平台为大家做分享。作为临床医生,能遇到这样的患者,是非常幸运的事情,同时也非常受启发。
借用《礼记·中庸》:“凡事豫则立,不豫则废。”送给广大的肿瘤患者及家属。
其实做任何事情,事前有准备就可以成功,没有准备就可能会失败。对于求医就诊也是这样的。
在诊疗阶段,每一步都需要目标明确,安排好自己和家人的行程。
(1)就诊前的目标:做好充足准备
在刚诊断肿瘤的初期阶段,很多患者和家属都非常的迷茫。
其实,这个时候是最需要冷静的,一般需要做好以下5方面的攻略:
a.上网搜查该领域专家资料;
b.提前预约专家号;
c.在当地医院完善相关检查;
d.熟悉异地就医相关政策;
e.安排好自己和家人的行程,尽量最小程度影响正常的工作和生活。
(2)治疗期间的目标:积极配合医疗
在治疗期间,患者及家属对治疗的疗效、不良反应和治疗经费这3类问题比较关注。
这个时间节点,最重要的是与医护充分沟通,了解治疗相关信息,积极参加各项科普培训,进一步了解治疗可能带来的不良反应,积极应对;多与身边的患友沟通,可以参加由医护、专业健管人员管理的微信群、科普群,接受专业的指导。这个时期睡眠管理、疼痛管理、营养管理、心理管理、康复管理是重点。
(3)治疗康复期的目标:保持良好的心态
治疗结束后,还需要按照医生的指导,按时随访。这个时期,患者的心理管理、营养管理、运动管理非常的重要。
本着帮助肿瘤患者在治疗与康复过程中少走弯路的初心,易加医特联合国内三级甲等综合医院和肿瘤专科医生、心理咨询师倾力打造出线上“不走弯路的肿瘤患者(家属)培训营”,为患者及家属提供科普资讯,树立科学治疗观念,积极心态对抗疾病。
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专家介绍
曾敏
易加医医生团成员
原军事医学科学院附属医院肿瘤科 主治医师
心理咨询师
高级健康管理师
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