“只要你张开双手,伸出五指,恭喜你,你就给自己放了一个烟花,一次还可以放两个哟。”
这是《人间世2》首播剧集中骨肉瘤患儿——14岁的杜可萌(萌萌)说的一句话,也成为这一剧集的片名《烟花》。“我喜欢这样的片名,因为烟花短暂而美丽,我想教会大家放烟花。”萌萌希望自己的疾病能让更多的人知道,也想鼓励大家能珍惜生命、珍惜健康。
《烟花》将镜头对准了一种发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿,拍摄地点是上海市第一人民医院骨肿瘤病房。除了萌萌参与《烟花》配音,摄制组跟踪一年多记录拍摄了其余3名骨肉瘤患儿:11岁的广西南宁男孩安仔、13岁的江苏如皋女孩思蓉、9岁江苏连云港女孩子涵。在经历了截肢、癌肺转移后,安仔离世了,思蓉也最终离世,但他们的抗癌故事将被世人铭记在心。
安仔的妈妈在儿子去世后做了一项壮举,将儿子的眼角膜捐献了出来,挽救了2名患者,其中一名是被开水烫伤的男孩,如今男孩已复明。安仔妈妈告诉记者:“他虽然走了,但以另一种方式活着。”
思蓉的父母在女儿生命尽头,带一家人去鼓浪屿看海,留下了对人世间最美好的回忆;而那个一直对着手游“汤姆猫”的刘子涵,她反复地问着:“我会不会好?”
百万分之三的发病率:孩子们比大人想得坚强
成熟、乐观是这些孩子们在面对骨肉瘤时的一种普遍态度,同时他们与健康孩子相比,有着更多对生命的敏感。
癌症日记01
《烟花》的故事从安仔开始,他11岁,生病前是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩,即使躺在病床上,他还与妈妈争执吃的是鸡排还是猪排。
因来看病晚了,肿瘤巨大无法控制,又发生了肺转移,他经历了截肢,左臂装上了定制的假肢。
即使少了一只手,安仔依然可以敏捷地打一场《王者荣耀》,也很少看到他在病房哭泣。安仔说自己爱玩游戏的原因是:“游戏里面人有很多命,输了重来一次就好了,不像他自己,只有一条命”。
身患疾病的安仔,时刻对事无巨细照顾他的妈妈说:“妈妈,你辛苦了。”而妈妈的唯一期盼就是:“只要你活着就可以了。”
“在学校,安仔是一个打预防针都要我们去陪同的孩子,他怕疼,但在医院,这些都变正常了,没有什么可怕了,他变得坚强是因为这个疾病让他经历了风风雨雨。”妈妈在接受记者采访时说。
而同样要面临截肢的女孩思蓉,是个非常爱美的女孩,和病友子涵拍照都一定要开美颜相机。
妈妈问她是否愿意截肢,她从一开始的沉默良久,到错乱、惊慌,再到痛哭,这一幕让整个摄制组落泪,最终她接受了“灭活再植”的手术方案,即将骨头截断取出,切除上面的肿瘤,在高温无菌的液体中浸泡灭活,再将原骨装回去,保肢了但骨功能丧失了。在手术时前,她告诉医生自己的两点要求:一是下手轻点,二是要求美容缝合。
而另一名骨肉瘤女孩子涵则表现得很坚强,面对是否截肢,父母犹豫不决,她却主动提出“愿意截肢”,理由是“我想上学,我要活命。”
这些孩子比大人想的坚强,其实他们早就知道这个病,面对父母,孩子们也在演戏,假装没事。
然而,命运并没有发生逆转。
在截肢手术的半年后,安仔的病情进展迅猛,化疗效果也不是特别好,后期在南宁老家时病情恶化了,胸闷严重,氧饱和度低,呼吸变得逐渐微弱。
2018年3月12日,安仔在医院的病床上奄奄一息说:“我已经是极限了,我真的已经是极限了,我真的没有办法在医院待下去,我真的想出去走走,什么事情都有可能发生,求求你了,好不好,求你了,医生。”
生命弥留之际,妈妈哭着问安仔:“你说过等妈妈老了,要照顾妈妈的。”他说:“顶不住怎么办?”他为妈妈擦去了眼泪,妈妈哽咽着夸他“懂事”。
而思蓉的爸妈则推着坐轮椅的女儿飞去了一次鼓浪屿。曾经都将时间花在异地打工、烫羊毛衫赚钱的父母此刻后悔,没有一直陪伴在女儿身边,他们想把所有的爱都给女儿,而时间一分一秒在消逝。
最终,安仔离去了。
安仔的妈妈做了一个伟大的决定,捐出了安仔的眼角膜,忍痛签下了捐献同意书。她告诉记者:“这是我的一个决定,我也告诉了他的爸爸,我们希望他能以另一种方式活着,帮到其他人,也感谢在他生病期间帮助过他的那些人。”
癌症日记02
治病十年,成长十年。10岁,她被确诊右腿成骨性骨肉瘤;12岁,左腿肿瘤长大,同样被确诊为成骨性骨肉瘤。而后接受大大小小、不同部位的手术7次,直到做完最后一次手术,她20岁。
2003年青青10岁,上小学四年级。有一天,她右小腿肿了一个包,但并不怎么疼,潜意识害怕医院的她一直没去看,直到周围人都发现她走路姿势不对劲的时候,才借着感冒的机会给腿拍了片子,没想到就被确诊是成骨性骨肉瘤,而且体积很大。
10岁的青青并不以为然,她觉得医生骗人,可是父母停下了所有的事情寻找医院。当他们拿着片子去北京积水潭医院的时候,马上就被安排住院,也是在这里她做了第一次手术——右腿胫骨手术。
术后不到两年,肿瘤却复发了…
所有的色彩从她的眼前、从她的生活中消失,医生给她做的任何治疗她都没有反应,当时就想不治了。青青无数次徘徊在坚持和放弃之间,无数次体会着希望和失望,伴随着各种各样的疼痛,最糟糕的时候连地都下不了,青青度过了一个人的十年。
10年间,青青变得不那么活泼,话少人也闷,甚至在她刚刚重回人群的阶段,说什么话,怎么说,都要想很久才能进行表达,青青说:“很累。”
在青青病情确诊后,爸爸辞掉了工作,全身心陪女儿治病。爸爸似乎没有觉得“生存率40%”有多艰险,一切按照医生的方法治疗,女儿就会恢复健康。
青青也受到了爸爸的影响,在最初治疗的时候,青青觉得只要是做了手术就会好,只要是治疗了就会好
在北京积水谭医院治疗期间,只要条件允许,爸爸就会用轮椅推着青青,穿过一条条胡同,带她去什刹海玩。
生活总要继续。青青说,如果不坚持,以前的付出都白费了;如果坚持,一年不行,两年不行,三年不行,也许第四年就行了。
直到23岁,青青终于扔掉双拐!
生活一切都在向好的方向发展,这期间,青青读过职高,也考上了大学,读了她很喜欢的兽医专业。
从小青青就特别喜欢小动物,兔子、乌龟、小鸡、小鸭子、鱼、荷兰猪等等,她说这也是受到了爸爸的影响。当青青说起她养小动物的故事,眼角眉梢都神采奕奕。
但是不可否认,由于疾病,青青在今后的工作和生活上都面临比常人大得多的压力。
青青会为自己的将来打算,她参加了很多社会活动,比如癌症心理康复,比如去养老院做义工,青青也通过这些活动开始和社会接触,逐渐的恢复了开朗的性格。
现代医学是有边界的,并不是所有的病都能够被治愈。但现代社会的交流方式多种多样,多参加社群活动,多与他人交流沟通,美丽和阳光依旧值得被肿瘤患者所拥有。
生活一样可以发生奇迹。
正像故事里,“去病房外走一走”也是孩子们唯一的期待。
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